VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE 3

El tiempo transcurría casi sin darme cuenta. Con los altos y bajos que te dá día a día la vida.
Mi vida amorosa era buena, sana...casi perfecta...

En definitiva y más que segura estaba y estoy de que no nací para formar mi hogar, mi vida sentimental en pareja unida por simples formalismos que nos impone una sociedad. El amor debía primar ante todo y ante todos y si estaba junto a un hombre que hacía de mi existencia feliz, qué más podía pedir?

El tratamiento que hice con la cortisona, pese a los problemas ya mencionados, había tenido su efecto positivo, pues por un tiempo pude gozar de mis actividades sin mayor novedad...

Nadaba todos los fines de semana, trotaba alrededor del Parque de la Carolina, jugaba basket, y hacía todas las actividades domésticas en mi casa. Comía sano, me volví vegetariana por 18 años y ése tipo de alimentación me salvó de muchas cosas feas en un futuro que yo no sabía debía afrontar. Dentro de ésas actividades tuve la disciplina de todos los días en las mañanas y en las noches hacer una rutina de ejercicios de 10 tipos de ellos, 100 veces cada uno,  dando un total de 1000 por mucho timpo.

En el año de 1983 empecé nuevamente a tener problemas con mi salud y lógicamente volví al mismo HCAM y al mismo médico "especialista" y "excelente" y todo empezó de cero. Los mismo exámenes: TAC (simple y contrastada) arrojando los mismos resultados de tiempoa atrás....

Dios mio! sería que nuevamente volvería al infierno del cual yo creí haberme liberado? Acaso volvería a sentir los mismo problemas en mi organismo? Acaso volvería a tener los problemas laborales y las miradas de los demás...unas con compasión, otras con lástima y algunas con morbo malintencionado? y algunas  con apoyo y esperanzadoras?

Empecé con fisioterapia que me había recomendado uno de los tantos médicos que me asistían: el traumatólogo y algo de alivio empecé a sentir, pero no apagaba ésa angustia, ésa desolación y tristeza que empezaba a sentir. Una tristeza tan grande, tan profunda que empecé realmente a sentir "miedo". Una sensación que no le deseo a nadie, pues creo que es un estado que empieza a paralizar tu cuerpo y tus sentidos...En el fondo creía que  ése "alivio" sería temporal...sexto sentido? premonición? tampoco sabía...La cuestión era que mi vida se había convertido en una verdadera interrogación de minuto tras minuto, segundo tras segundo, sin imaginarme que se convertiría en año tras año!

En efecto, ése alivio fue temporal. A los pocos meses de éso empecé nuevamente a tener problemas en mi trabajo y ya mi problema de salud en parte estaba afectando mi vida sentimental, pues mi pareja que estaba casi todo el tiempo junto a mi, porque incluso compartíamos el mismo lugar de trabajo, empezó a preocuparse pues todos los exámenes, placas, radiografías y más no arrojaban ninguna afección física...entonces...mentalmente yo estaba "desubicada".

"Desubicada" para los demás pero no para mi, pues cada día yo me sentía segura y "cuerda" de que lo que me sucedía no era fruto de mi imaginación, sino que ahí estaba el malestar, el problema, la enfermedad, la molestia, el dolor, la sensación y la pérdida de fuerza que cada vez más se acentuaba en mi mano y ahora brazo derecho. Yo lloraba desconsoladamente en el silencio de mi dormitorio o con bullicio de mi equipo de música. Quería gritar sin que nadie me escuche, pues entonces si dírian: "se volvió loca"...estado que hasta llegue a preferir en algún momento de mi angustia.

No podía, es más "no debía" engañarme más y reconocer que mi salud se deterioraba cada vez más y decidí volver al "médico neurólogo" pues el traumatólogo ya no podía hacer más en mi "caso". Antes de mi nueva cita con el Neurólogo decidí buscar la ayuda de una amiga siquiatra y solicitarle me ingresara en el piso de Siquiatría para poder descansar un poco, de pronto tener terapia de apoyo sicológico, dormir, relajarme, llorar, conversar, desahogarme y así alivianar de alguna manera todo lo que estaba oprimiendo mi estado de ánimo. Estuve ingresada 15 días y de verdad me sirvió para poder darme cuenta con mejor claridad lo lejos que estaba de convertirme en una siquiátrica y lo más lejos aún que estaba el séquito de médicos a cargo de mi salud. Realmente estaban más perdidos que un oso polar en Africa, pero cómo yo poder decirles que estaban equivocados y que yo sufría de algo y que ellos no estaban en capacidad de dar con mi real problema...qué va! si ellos son la "vaca sagrada", así de simple.

Decidí mejor reintegrarme a mi trabajo y cuando fue mi primer día de oficina la gente me saludaba con cierto recelo o me daban "palmaditas" en mi espalda, dándome la bienvenida y deseándome pronto alivio a mi problema...PALMADITAS, ésas que te dicen a gritos: "tranquilita", "tranquilita" por si acaso no vaya a reaccionar con un quejido o un rugido de "loca". No sabía en un inicio cómo reaccionar hasta que en un instante decidí mejor "relajarme de verdad" y disfrutarlo sin bronca ni relajo...a la final no podía hecharme de enemigos a quiénes tenía que ver todos los días y de alguna manera u otra compartir mi "enfermedad".




 

VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE (2)

DESDE AQUEL EPISODIO EN LA ESTACIÓN DE TREN...DEL GUANTE, DEL  FRÍO INTENSO DE AQUELLA NOCHE, Y DE LA EXTRAÑA SENSACIÓN QUE EMPEZÓ EN MI MANO DERECHA, TODO APARENTEMENTE HABÍA TRANSCURRIDO CON "CIERTA NORMALIDAD"


A mi regreso al Ecuador, en marzo de 1980, empezó mi viacrusis pues asistí al Neurólogo en el HCAM (Hospital Carlos Andrade Marín) y sin querer ni necesitar empezar mal con mis primeros diagnósticos, me encontraba envuelta en las más incongruentes, salvajes y despiadadas opiniones de los galenos...Me trataron hasta de desquiciada, loca y siquiátrica paciente.

Hice cuánto tratamiento me solicitaban, pues el inicio de todo estaba en las manos y creían se trataba de una "hernia discal", la misma que fue descartada con una "radiculografía"..examen que si hubiera sabido lo fuerte, traumante que era, no creo hubiera resistido...pero en fín lo hice.

Luego vinieron los demás exámenes médicos y todos,  uno por uno  iban descartando las presuntas causas de mi malestar; y claro, sometiéndome a las más duras experiencias de dolor, angustia y desasosiego.

En uno se ésos "supuestos diagnósticos",  se me trató de una "corea de Sydenham"ó "baile de San Vito".

Cuando recurrí a un libro de Neurología a ver de qué mismo se trataba ésa enfermedad y cuál  era su sintomatología, me di la tremenda sorpresa de que nada tenía que ver con el cuadro clínico que yo presentaba, no obstante durante mucho tiempo tomé cortisona en altos mgs. y lógicamente todos los efectos colaterales de ésta medicación casi resultaron peor que la "supuesta enfermedad" que yo tenía.

Me empecé a hinchar tremendamente y mi rostro tomó una forma tan redondita que llegué a tener "cara de luna" como muchas personas me habían dicho, inclusive el mismo médico..., sentí una total resequedad de mi boca, mis ojos, mi nariz, mis partes íntimas y mi piel se caía en pedazos. Tenía frigidez...nada me entraba...sentía angustia, inmensas ganas de llorar y hasta de morir! 

Cuántas ocasiones estuve a punto de dejar de golpe la medicación, aún sabiendo que si lo hacía, podía en verdad morirme y no sabía la manera de paliar tanta angustia y desolación.

Mi vida se había convertido en una verdadera batalla interior y exterior. Interior porque sólo Dios sabe cuántas noches pasaba sin dormir y mi mirada se perdía en el blanco del tumbado de mi dormitorio y mi alma se encontraba perdida, angustiada, desesperada y sin saber a quién recurrir ni  qué camino tomar...pero a la final estaba en manos de un "buen" médico y bueno pues, qué más podía hacer??? y exterior porque la gente que me rodeaba en mi trabajo no tenía la más mínima compasión y me caían una a una con cada pregunta imprudente, casi malvada podría decir, con comentarios que lo único que hacían era que cada vez más yo me sienta al borde de un colapso en todo sentido.

En quién realmente me afiancé y volqué toda mi fé y esperanza fue en el único amigo real, fiel y desinteresado...Dios! pues nunca me abandonó y me daba fuerzas para no perder ni mi fe ni mi cordura, muchas veces puesta en tela de duda. Claro, no debo dejar de mencionar la ayuda moral que recibí aquí en la tierra, del padre de mi único hijo, quién siempre me decía que no debía dejar de luchar...y permanecía junto a mi sin mirar las consecuencias futuras de su acercamiento a mi vida, pues otra condición le mantenía, a su vez, fuera de la misma...

Empecé a tener problemas laborales y éstos cada vez más se agravaban a tal punto de llegar a grandes discusiones con la que era Jefe de Personal y ésta situación realmente también formaba parte de mi descomposición interior...constantemente lloraba y en la soledad y silencio de mi departamento, muchas veces sentí deseos de morir...de llegar a execrar mi existencia y querer tomar decisiones erróneas, equivocadas como el suicidio...si fue una o dos veces y tal vez tres, la cuestión es que "fueron" y de lo que no me siento nada orgullosa y pido perdón a Dios cuántas veces sea necesario hasta el día de estar en su presencia y reciba su juicio por mis desacertados actos...

En una de las tantas veces de mis visitas al "doctor" decidió ingresarme para hacerme chequeos más específicos pues ahora resultaba que tenía "leche" en los senos y mi "período menstrual" ausente...embarazo, totalmente descartado. Más en una de las cuatro pruebas de embarazo, hubo una que reportó positiva y el médico con una brutal frialdad y desatinadas palabras me dijo: "...lo que usted ha tenido es un tumor con patas..." y "...frente a ésta circunstancia, le doy de alta...".

Salí no muy convencida del su "diagnóstico" y pedí en otro consultorio una prueba más y en efecto estaba embarazada, pero el resultado del eco arrojó que el feto estaba estacionado fuera del útero y tuve que someterme a una "limpieza uterina". Otro motivo más y suficientemente doloroso que tenía que afrontar. Gracias a la vida fue un dolor y pérdida compartida..., pero el efecto no deja de ser monstruoso y de un dolor que me mantuvo fuera de foco por algún tiempo pues ahora no sólo mi alma y corazón estaban vacios, sino también mi vientre...

Me incorporé nuevamente a la vida cotidiana y al cabo de un tiempo mis molestias de salud se incrementaron más y más, con más fuerza que antes. Ahora se trataba de síntomas que realmente llegué hasta yo dudar de mi cordura y acudí de manera urgente a un siquiatra. Mis manos no soportaban el roce del papel carbón con el que trabajaba mis cartas y deberes de oficina, el roce con los papeles y demás implementos me provocaban tanta molestia que muchas veces dejaba caer al suelo o simplemente lo que tenía en mis manos, no las tenía (???), sabía que sostenía las cosas porque las "veía", de lo contrario, cerrando mis ojos, simplemente ni su forma física ni material podía describir y la torpeza de mis dedos era cada vez mayor.

Recuerdo que el siquiatra me mandó a tomar una medicación (triptanol de 10 mg) y esa medicación me mantenía grogi, fuera "de foco" y lo único que quería era llegar a mi casa a dormir..mientras tanto mi desenvolvimiento en la oficina era cada vez peor...Otra angustia se apoderaba de mi...y yo quería simplemente "ignorar" lo que me pasaba...cómo? no lo sé...